成長とともに元気がなくなってしまう障害

先天性の障害を引き起こす病気には、数多くの種類があります。例えば染色体異常といってもダウン症だけではありません。一般には聞いたこともない、○○症候群、のような病気がいろいろとあります。

また同じ病気でも、多くの場合は発症の程度や経緯経過は千差万別です。また、成長の過程でおこる環境の変化、あるいは事故などにより、症状が変わることがあります。

中でも辛いのは、成長とともに元気がなくなってしまう人です。

 

Aさん。初めて会ったのは小学校2年生のときです。ちょっと珍しい染色体の病気ですが、何とか自立歩行が出来て、好奇心が旺盛。不随意運動ということではないように見えますが、ほとんど止まらずに体を揺らしています。身長は普通の小2生くらいはあり、特別支援学校の中では、運動能力は高いグループでした。学校はほとんど休みません。

 

中学校に進学したころから、徐々に自立歩行が難しくなり、ほとんど車椅子生活に移行。何より元気がなくなってきて、旺盛な好奇心も低下。ボーっとしている印象が増えてきました。

 

高校進学の頃、ご家庭がお引越し。住環境が変わりました。このころから活動能力が一層低下。学校から帰るとすぐに寝てしまい、そのまま朝まで起きなくなり、高校は週に2回程度しか通学できなくなりました。ちなみに排泄はオムツです。

 

現在は重度障害の人向けの通所施設に登録はしていますが、めったに通えていません。自宅での寝たきりに近い生活になっています。

成長とともに元気がなくなってしまう障害

B君。彼も小2から知っています。メインの病気は脳性麻痺ですが、やや聴力にも障害があります。車椅子生活ながら、頭脳明晰タイプ。やや不自由ながらも会話もできて、特別支援学校では期待の星の扱いです。

 

そして小学校6年生の時に、よりハイレベルな教育環境を志向して聾学校に転校。ところがこの時期に、ヘルパーさんがB君を「落っことす」事故を起こしました。

 

医学的に所見がでるような頭部の怪我などではなかったのですが、この事故を契機になぜか運動能力の低下が始まり、中3の頃にはほとんど寝たきりになってしまいました。この数年間での運動機能低下は、医学的には原因不明です。

 

成長とともに元気がなくなってしまう障害、残酷です。一歩ずつ、ゆっくりでいいから成長をしてもらいたい、という周囲の期待を、あざ笑い押しつぶすのが、先天性の障害を引き起こす病気の凄まじさです。

 

高齢者の話ではありません、10代の若者が、出来ていたことが出来なくなる、これが障害の恐ろしさです。障害と厳しい戦いをしている人がいることを、ぜひご理解ください。

大発作、どうする

障害のある人と、発作。病気として直接的な関係があるわけではないのですが、実際としては発作を起こす身体障害、知的障害のある人は大勢います。発作、特に大きい発作は、本人は意識がなく、記憶にも残っていないといわれています。本人は知らないわけですが、慣れていても家族など周囲の人は「キター」とびっくりします。

 

人が発作を起こしている現場を経験したことがある人は、どれくらいいるのでしょう。未経験の人に現場の雰囲気をお伝えすると、突然バタンと倒れて、目はひん剥き、口は痙攣し引きつり、全身が突っ張ったり、あるいはひきつったり・・・・、ここまま死んでしまう、というレベルの切迫した雰囲気になります。なかなか慣れません。

 

発作の有り様はそれぞれですが、通常は5分以内に収まります。1分2分のことが多いようです。収まった後は、意識がはっきり戻らない状態で、そのまま寝てしまうケースが多いようです。そして何事もなかったように起きる、これがよくある発作のパターンです。もちろん違うパターンもあります。

大発作、どうする

一般に、5分以上発作が続く場合は、救急車を呼ぶことが推奨されています。長時間発作が治まらないと、命の危険や重大な後遺症が残る可能性があります。

医師の判断ですが、強制的に発作を止める薬を使用する場合もあります。私自身はここまでの現場体験はありませんが、強い薬物の使用は副作用として自然呼吸もとまるリスクがあり、人口呼吸器を繋いで対処するそうです。

 

でも人間は慣れます。頻繁に発作を起こす子どもをもつ、ベテランのお母さんになると「明日は台風がくるから今夜は発作かな」などと、余裕のコメントをしています。医学的な根拠は不明ですが、お天気と発作には重要な関係があると語っているベテランが大勢います。そういうものなのかもしれません。

 

発作で第一に気をつけなくてはならないのは、転倒による頭部の損傷や怪我、そして舌や口内を噛み切ったりすることです。また、おう吐を伴うこともあり、この場合は気管に逆流して窒息する可能性があります。

 

自立歩行が出来る人で発作の可能性がある人はヘッドギアの着用も、怪我防止の手段の一つです。発作が出たら、下あごを引き、気道を確保するのが基本です。本稿の主旨からして、これ以上の専門的な記述は避けますが、とにかく周囲の人間が落ち着くことが一番重要です。

 

発作のことを思うと、人間の肉体の微妙なバランスの不思議、難しさを痛感します。よく専門家は医学的に解明されているような言い方をしますが、本当に本質的なことはまだまだ何も解っていません。

 

人間はちょっとしたことで、障害のある人になってしまうのでしょう。健常と障害は、発作があるなどの特定の事象だけをとらえた、紙一重の違いにすぎません。

寝たきりの人の誤嚥を防止する介護

生まれながらの重度障害がある人、脳梗塞の後遺症がある人、様々な要因で、寝たきり、あるいは多少は動けても食事などは全面介助が必要な人を抱えた家族の方は、毎日大変なご苦労をされています。

 

ヘルパーさんの支援を受けるにしても、日常的には家族の介助が中心になっているご家庭がほとんどです。

命取りになる誤嚥性肺炎を防ぐために、誤嚥のリスクを最小にするための、水分、食事の介助方法の情報をご紹介します。

ただし、障害の状況は人それぞれなので、最適な方法も個別に違います。したがって、以下にご紹介することがすべての人に適している保証はありません、必ず専門医などの意見を聞くようにしてください。

 

水分補給です。一般の人は、飲み物で半分、食事で半分、水分をとっています。食事が十分にとれない人の場合、その分を補填して飲み物で水分を補給する必要があります。一般的な成人で、一日に必要な水分は2リットルです。一日1リットル以上の水分補給を目指しましょう。

寝たきりの人の誤嚥を防止する介護

基本はとろみ材の利用です。お茶でも、水でもとろみをつけましょう。

次に温度です。体が弱っているので、常温の飲み物を用意したくなりますが、冷たいもの、熱いもののほうがいい、というのが最近の理論です。冷たい、熱い、という刺激が体の感覚を呼び覚まし、肺ではない、食道に入れるのだ、という反応になるそうです。もちろん程度次第でしょう、常識の範囲で温度調整をします。

 

飲ませ方です。大事なのはゆっくり少量ずつ、です。極力、普通の人が自分で飲むときと同じような体制にします。背もたれをあげて、できるだけ通常の姿勢にしてあげましょう。寝たままの水分接種はダメ、というのが最近の定説です。

 

食事です。障害の状況に応じた初期食や中期食を用意してあげます。姿勢は飲み物と同じ。なるべく通常の食事をとる姿勢に近づけます。食事も、ゆっくり少量ずつが基本です。

寝たきりの人の誤嚥を防止する介護

そういう意味で、使用するスプーンは、なるべく小さいサイズのものがよいそうです。介助者が「アーン」で食べさせる場合は、本人と同じ高さに姿勢を併せるのがコツです。よくあるのは上からの角度で、口に入れてしまうこと。パン喰い競争みたいになってしまいます。介助する人の手の位置からスプーンを始動し、下から水平までの角度で口に入れてあげましょう。

食後少しの時間、最低10分間以上、背もたれを起こした姿勢のままが望ましいといわれています。胃から逆流する可能性が高いためです。ただ、10分で完全ではありませんし、10分姿勢が保持できなければ無理は出来ません。介助する人の状態に応じて、姿勢を変えてあげます。

 

正確な実態は把握されていませんが、正しい知識がないまま、自宅介護を頑張っている方が大勢いるといわれています。起こせるのに、寝たままで水を飲ませているケースなどを見かけたら、ぜひ正しい知識を教えてあげてください。